Pourquoi et comment lutter contre le validisme et pour l’accessibilité ?
par Julie Moynat, Copsaé
Festival des Solidarités de l’Ouvre-Boîtes
26 septembre 2024
Déroulé
- Conférence : 45 minutes ;
- Pause de 10 minutes ;
- Atelier avec Sophie Bordères, Jocelyn Delalande et moi : 50 minutes.
Présentation : Julie Moynat
(Note : questions + diaporama fourni à la fin)
- Consultante en accessibilité web et développeuse de sites web accessibles
- Blog personnel : La Lutine du Web ;
- D’où je parle : femme blanche handie/neuroatypique.
Pourquoi je porte un masque FFP2 ?
Affiche en deux vignettes :
- Un homme respire à plein poumons des virus en montrant ses muscles puis se retrouve sous perfusion à l’hôpital. L’affiche titre « Le déni ne te rend pas moins vulnérable. »
- Un groupe de personnes diverses debout, en fauteuil roulant, avec un chien guide portent des masques. L’affiche titre « Mais prendre soin des autres nous rend plus forts. »
Autodéfense sanitaire ! Collectif Winslow Santé Publique.
- Le COVID, c’est pas fini et il est aéroporté ;
- On est toustes à risque de COVID long ou d’avoir des séquelles suite à une infection même les personnes sportives ;
- 10 à 20% des (ré)infections finissent en COVID long. Et, chaque infection augmente le risque de faire un COVID long ;
- Le virus SARS-CoV2 attaque de nombreux organes (maladie vasculaire, affecte le cerveau, endommage le système immunitaire, etc.). Non comparable à un rhume ou une grippe ;
- Je connais des personnes COVID longs et je subis déjà une fatigue chronique ; je n’en veux pas plus ;
- Je protège mes camarades, dont mes adelphes handies plus à risque.
Partie 1 : Qu’est-ce que le handicap ?
Déjà, ce n’est pas un gros mot !
Définition du handicap selon l’ONU
Illustration d’une personne noire aux cheveux courts et épais, portant des lunettes de vue, est assise à un poste de travail organisé et utilise une application de loupe pour naviguer sur une page web. Sa posture est correcte et détendue. Sur le bureau : un ordinateur, une souris, une grande lampe de bureau et un petit carnet de notes.
La Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, ratifiée par la France en 2010 reconnaît que :
le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités [physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables] et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres.
Le handicap en chiffres ?
Attention : beaucoup d’estimations, de chiffres datés ou non sourcés…
- Estimation entre 15 et 20% de personnes handicapées dans le monde, selon l’ONU et l’OMS ;
- 80% des handicaps seraient invisibles… ou pas ? Pas de source, et c’est souvent assez visible pour se faire harceler ;
- Selon une étude de 2018, les femmes handicapées ont 2 à 4 fois plus de risques de subir des violences dans leur couple que les femmes valides (intersectionnalité) ;
- Discriminations liées au handicap = premier motif de saisine auprès du Défenseur des Droits depuis des années, en France.
Différents types de handicaps
- Handicap moteur (paraplégie, tétraplégie, Parkinson…) ;
- Handicap sensoriel (cécité, malvoyance, surdité, malentendance…) ;
- Handicap intellectuel, cognitif, psychique (autisme, TDA/H, dyslexie, Trisomie 21, dépression…) ;
- Polyhandicap (cumul de handicaps moteur, intellectuel et cognitif) ;
- Trouble de santé invalidant (sclérose en plaques, SIDA, diabète… et peut-être un jour le COVID long ?).
Aides techniques, médicales, animales et humaines pour compenser le handicap
- Aides à la mobilité : fauteuil roulant…
- Aides animales : chien d’assistance…
- Aides techniques :
- Appareils auditifs, fidgets…
- Numérique : lecteur d’écran…
- Aides humaines : assistantes de vie…
- Aides médicales : Médicaments…
C’est complémentaire à la mise en accessibilité…
L’accessibilité : brève définition
Permettre aux personnes handicapées de vivre en société sans barrière : accéder à toutes les informations, à tous les lieux, utiliser tous les services et produits, quels que soient ces éléments et le moyen d’accès.
C’est un droit humain !
Exemples :
- Une rampe respectant le degré de pente réglementaire ;
- Une vidéo sous-titrée ;
- Une plaque de cuisson avec des boutons physiques et non tactiles…
Partie 2 : Qu’est-ce que le validisme ?
Définition et exemples.
Définition du validisme
Le validisme :
- Oppression systémique des personnes handicapées ;
- Regroupe les préjugés et les discriminations à leur encontre ;
- Idée que les personnes valides vaudraient plus, auraient une position plus enviable voire supérieure, seraient plus capables que les personnes handicapées.
En France, on en parle : environ depuis 2010.
Aux États-Unis (ableism) : environ depuis 1980.
Aussi : psychophobie, hearing savior ou audisme.
Bonne résolution n°1 : Je découvre le validisme ! (ou capacitisme) #JarrêteLeValidisme
En fond de l’image, une personne marche avec une canne blanche, utilisée par les personnes aveugles ou malvoyantes.
Avant de rentrer dans le vif du sujet… Ne restons pas des pigeons !
- Tout le monde est validiste. La société est validiste ;
- La société a été conçue par les personnes valides pour les personnes valides ;
- Les connaissances sur le handicap et l’accessibilité ne sont pas innées, ne sont pas globalement enseignées et l’inclusion n’existe toujours pas.
C’est donc normal de pas savoir mais il faut y remédier.
Pendant cette conférence-atelier, on abordera sûrement des situations validistes que vous avez pu vous-même réaliser. On n’est pas là pour se juger entre nous mais pour apprendre puis s’améliorer.
Différentes manifestations du validisme
(Liste pas forcément exhaustive)
- Insultes, fausse bienveillance, moqueries, infantilisation ;
- Inspiration porn, leçon de vie et charité ;
- Penser le handicap comme un sujet individuel et non politique ;
- Exclusion (volontaire ou involontaire) ;
- Ostracisation dans des institutions ;
- Eugénisme, meurtre, extermination…
Le validisme tue.
Exemple : Insultes, moqueries, infantilisation…
- Le handicap comme insulte :
t’es sourde ou quoi ?!
,Je ne suis pas un autiste !
(Fillon) ; - Fausse bienveillance :
Tu es si courageux.
,Tout le monde est un peu autiste…
,Avez-vous besoin d’aide ? Vous êtes sûre ???
… ; - Moqueries :
- Lancer une balle comme une merde et dire qu’on a lancé
comme une autiste
ou faire des fautes et direc’est parce que je suis dyslexique
(bonus en parlant avec la langue entre les dents) ; - Faire exprès de dire des blagues de manière sérieuse devant une personne qui ne maîtrise pas trop le second degré…
- Lancer une balle comme une merde et dire qu’on a lancé
- Infantilisation : Tapoter la tête, parler à des adultes comme à des enfants, ou s’adresser plutôt à la personne qui les accompagne…
C’est lourd, dur à supporter au quotidien.
Exemple : Inspiration porn, leçon de vie et charité
Inspiration porn (de Stella Young) = les personnes handicapées sont bien vues lorsqu’elles permettent d’inspirer les personnes valides et de les faire relativiser leur vie.
Les Jeux paralympiques :
Elles en retiennent une véritable "leçon de vie". "Moi qui me plains tout le temps, ça va m’apprendre à relativiser les petits problèmes", déclare la mère, très sérieuse derrière ses lunettes tandis que sa fille acquiesce en silence, pensive.
Le Figaro, 7 septembre 2024.
Au lieu de ne penser qu’à elle, elle pourrait décider d’agir pour l’accessibilité de la société.
Nous ne sommes pas vos leçons de vie !
cf. aussi le Téléthon, le DuoDay, les Cafés Joyeux…
Ressources sur le validisme des Jeux paralympiques
- Les Jeux paralympiques, l’heure de rappeler que « les personnes handicapées n’ont pas pour but d’inspirer », Libération ;
- Paralympiques 2024 : les Jeux aident-ils vraiment à changer de regard sur le handicap ?, France Info ;
- Contre le paralympisme et le capitalisme, Le crip amphibie (et d’autres articles sur le sujet) ;
- « Les Jeux paralympiques ont été créés pour donner de la dignité, comme si nous n’étions pas dignes », Mediapart (payant) ;
- Jeux paralympiques : « L’handicapé reste l’autre qu’on ne connaît pas », Mediapart (payant).
Exemple : Penser le handicap comme un sujet individuel et non politique
« dépasser/malgré son handicap », « changer le regard »…
Pendant les Jeux paralympiques, on acclame « les bonnes personnes handies utiles et performantes ». Ça « change le regard sur le handicap » ?
[…] découvrir puis photographier le corps de nageurs aux paralympiques avait quelque chose de "violent" […]
Ouest-France (payant), 10 septembre 2024.
En attendant, loi de 2005 pour l’accessibilité pas appliquée, l’État veut détruire la prise en charge des ALD, on a failli ne pas avoir de ministre en charge des personnes handicapées…
Exemple : Exclusion (volontaire ou involontaire)
- L’inaccessibilité :
- Moins de 5% des sites web sont réellement accessibles ;
- À Paris, 1 ligne de métro accessible ;
- Un agent aveugle s’est battu pendant 10 ans contre la MDPH du Nord qui a rendu son poste de travail inaccessible !
- Le manque voire l’absence de représentations dans les médias : peu de personnes handicapées ou les personnes valides jouent (mal) leur rôle. « Music » de Sia (et « Rain man »), « Intouchables », « Tout le monde debout »…
Être acteur, c’est un métier.
Franck Dubosc lorsqu’une personne handicapée lui demande pourquoi ce n’est pas une personne handicapée qui joue le rôle joué par Alexandra Lamy.
Exemple : Ostracisation dans des institutions
Finir en maison de retraite : Pas bien.👎
Parquer toutes les personnes handicapées dans des institutions toute leur vie : Bien 👍🤨
Institutions = IME, ESAT, EHPAD, hôpitaux psychiatriques, etc.
L’institutionnalisation des personnes handicapées renvoie à tout placement en détention au motif du handicap, seul ou en conjonction avec d’autres motifs tels que les « soins » ou le « traitement ».
« Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence », Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU, 10 octobre 2022.
- Pas de choix avec qui elles vivent, comment elles vivent, où elles vivent + maltraitance ;
- L’autonomie de vie et l’inclusion dans la société font partie de la « Convention relative aux droits des personnes handicapées » des Nations Unies, ratifiée par la France en 2010 (article 19). En 2021, l’ONU a rappelé à la France qu’elle doit fermer ses institutions.
Ressources sur les institutions et la désinstitutionnalisation
- Livre « Handicap à vendre », Thibault Petit ;
- Les entreprises adaptées sous-payent les salarié’es handicapées pour le même travail : cas de la Croix-Rouge en 2021 ;
- « La désinstitutionnalisation, c’est quoi ? », traduction des Dévalideuses d’un texte du 1er mars 2022 rédigé par l’European Network on Independent Living (ENIL) ;
- « La vie autonome », traduction des Dévalideuses d’un texte du 5 mars 2022 rédigé par l’European Network on Independent Living (ENIL).
Exemple : Eugénisme, meurtre, extermination
- Stérilisations forcées de personnes handicapées : en France, encore aujourd’hui, en Suède un plan eugénique de 1934 à 1976, en Espagne jusqu’en 2020. Interdit dans 9 pays de l’UE ;
- Meurtres des personnes handicapées par leur famille (1er mars = Disability day of Mourning) : Anne Ratier, son livre
J’ai offert la mort à mon fils
polyhandicapé de 3 ans ; - Régime Nazi : extermination des personnes handicapées (1934 - 1945) :
- Entre 350 000 et 400 000 personnes stérilisées de force en raison d’une maladie considérée héréditaire ;
- Environ 300 000 personnes malades et handicapées mentales assassinées (Aktion T4 et 14f13) ;
- Euthanasie des enfants : 5 000.
- Indulgence de la justice sous couvert de complexité du débat sur l’euthanasie.
Pourquoi ? Coût trop cher (cf. Trump, 2020), improductivité, pour leur bien, pour éviter leur reproduction, des vies indignes d’être vécues…
Partie 3 : Qu’est-ce qu’on fait pour changer la donne ?
C’est un problème systémique donc il faut renverser le système ! L’antivalidisme, pour l’accessibilité et l’autonomie des personnes handicapées, est nécessaire.
Rien sur nous sans nous
Un homme noir sourd portant des lunettes regarde l’appareil photo d’un air neutre tout en tenant une pancarte écrite à la main déclarant « Rien sur nous sans nous » (Nothing about us without us).
L’homme porte une salopette en jean, une barbe noire et blanche, un piercing au septum et des cheveux tirés en arrière par un bandana. L’arrière-plan présente une fresque vibrante d’une femme noire regardant vers le bas.
Rien ne doit se faire sans les personnes handicapées.
Les écouter, les engager, les payer pour leur travail…
Continuer à s’informer, à se remettre en question. 3 ressources pour démarrer :
- Les bonnes résolutions anti-validistes des Dévalideuses ;
- Livre de Marina Carlos « Je vais m’arranger, comment le validisme impacte la vie des personnes handicapées » (papier ou PDF) ;
- Podcast France Culture « Handicap : la hiérarchie des vies » (avec transcriptions).
Se former
Se former sur le handicap, sur l’accessibilité dans son domaine professionnel…
Par exemple, sur l’accessibilité numérique, une liste de guides en ligne et se former via les agences d’accessibilité comme Access42 (SCOP à Paris), Empreinte Digitale (SCOP à Angers)…
On a toustes le pouvoir de changer les choses !
Se renseigner sur les luttes handies passées
La une du journal affiche les informations suivantes :
- Handicapés Méchants, journal des Comités de lutte des Handicapés. n°1, janvier 75, 2 francs. « De chacun selon ses moyens, à chacun selon ses besoins ».
- Une photo d’une personne en fauteuil roulant devant les escaliers descendants de l’entrée du métro est affichée.
- Le titre sous l’image est : « L’autonomie : c’est la suppression de toutes ces barrières ».
- Charte de revendication C.L.H (Comités de Lutte des Handicapés) en dernière page.
- Loi d’orientation en page sept.
- Dans les années 1970, dans le monde (contexte : après mai 68 et épidémie de polio) :
- Aux États-Unis : pour leurs droits et leur émancipation (voir le documentaire Netflix « Crip camp : la révolution des éclopés ») ;
- En France : Mouvement de défense des handicapés et Comité de Lutte des handicapés - Pour l’autonomie, contre les institutions, contre la quête organisée par l’APF, etc.
- Renouveau depuis les années 2010. En 2022, on a gagné la lutte pour la déconjugalisation de l’AAH ! Et l’APF a voulu se l’approprier.
Ressources sur les luttes handies
- « Crip Camp : un documentaire qui donne les clés de l’émancipation », Beaview ;
- « Des paralysés étudiants aux handicapés méchants », Jérôme Bas ;
- « Qu’est-ce que le validisme ? », Beaview ;
- Fil Twitter de photos lors d’une action pour la déconjugalisation de l’AAH organisée par Act Up Paris avec les militants et militantes antivalidistes.
Se battre avec les personnes handicapées pour leurs droits
Les associations gestionnaires (APF, Adapei/Unapei…) ne sont pas des camarades de lutte. Écoutez les personnes handicapées militantes avant tout !
Quelques exemples de revendications d’aujourd’hui :
- AAH (sous le seuil de pauvreté) à passer au niveau du SMIC ;
- Désinstitutionnalisation et autonomie des personnes handicapées (donc accessibilité physique et numérique !) - Manifestation il y a 2 jours ;
- Améliorer significativement la qualité de l’air intérieur partout pour ne plus laisser circuler les virus aéroportés comme le COVID qui tue et handicape massivement.
Le drapeau des fiertés handies a un fond noir délavé traversé en biais par 5 bandes de couleurs. Chaque couleur a une signification particulière :
- Le fond noir délavé représente « la colère et le deuil face à l’eugénisme et à la négligence contre lesquels les personnes handicapées doivent se battre » ;
- Le rouge représente les handicaps physiques ;
- L’or représente la neurodiversité ;
- Le blanc représente les handicaps invisibles et les handicaps qui n’ont pas encore été diagnostiqués ;
- Le bleu représente les handicaps émotionnels et psychiatriques, notamment les maladies mentales, l’anxiété et la dépression ;
- Le vert représente les handicaps sensoriels, notamment la surdité, la cécité, l’absence d’odorat, l’absence de goût, les troubles du traitement auditif et tous les autres handicaps sensoriels.
Cet article donne plus d’informations sur ce drapeau (en anglais).
Intersectionnalité : on lutte contre toutes les oppressions
Lutter contre les autres formes d’oppressions (sexisme, racisme, queerphobies, grossophobie, classisme…) aussi.
Connaissez-vous la roue des privilèges ?
Lutter contre le fascisme qui monte et ne nous oublie pas !
Question du public : qu’en est-il du suicide assisté ?
Deux ressources pour creuser le sujet :
- Pour penser l’aide à mourir dans la soi-disant dignité, il faut d’abord garantir une vie digne, Petite Loutre, 21 avril 2024 ;
- Documentaire vidéo « Better off dead » (Handicapé ? Plutôt mourir) de Liz Carr, version sous-titrée en français.
L’actrice Liz Carr s’interroge sur les législations autour de l’aide à mourir au Royaume Uni et au Canada, dans un contexte de politiques d’austérité. Qui est vraiment ciblé par ces lois, et comment se sont-elles développées dans les pays concernés ?
Partie 4 : Atelier
Réfléchissons ensemble à notre environnement professionnel à l’Ouvre-Boîtes et à ce que nous pouvons faire.
Merci de votre attention !
Diaporama : conferences.copsae.fr/2024-ouvre-boites/
Des questions ?
- Diaporama accessible : AccesSlide
- Police d’écriture : Atkinson Hyperlegible